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AREA

PROYECTO

DESCRIPCIÓN

COSTE APROXIMADO (€)

INVESTIGACIÓN

Investigación genética

Ver enlace arriba

170.000€

INVESTIGACIÓN / DIFUSIÓN Creación de guía sobre SRT Creación de una guía sobre el SRT a nivel internacional, en colaboración con profesionales de varios hospitales y centros españoles e internacionales, incluyendo al Dr. Sixto García Miñaúr, Dr. Hennekam, Dr. Lacombe, etc Financiado a través de acuerdos internacionales

MÉDICO

Recogida de datos sobre medicación en personas con SRT

Con enfoque en medicación para el comportamiento, para las convulsiones, y la hormona de crecimiento.

Posible pago necesario para conservar base de datos. SurveyMonkey ~460€ anual

 

APOYO FAMILIAS

Apoyo a familias para tratamientos y terapias para los afectados

Conseguir subvenciones para dar apoyo económico a las familias, ya que la media de gastos anuales por familia es de unos 3.500€, llegando hasta los 10.000€ en algunos casos

80.000€ anualmente

APOYO FAMILIAS

Apoyo psicológico a cuidadores/familias de afectados

A través de charlas y talleres

800€ anualmente

APOYO FAMILIAS

Traducción inglés-español de libro sobre SRT “Every Least Sparrow”

Para que las familias puedan acceder a este libro y beneficiarse de un testimonio en el que la autora (periodista y escritora) describe su vida con una persona con SRT, desde su nacimiento hasta el momento de publicación del libro, 21 años después. 

Traducción: 2.000€

Costes de imprenta/distribución por determinar

APOYO FAMILIAS

Apoyo para que las familias puedan asistir a las reuniones anuales

Conseguir subvenciones para dar apoyo económico a las familias, especialmente a las más desfavorecidas, y que puedan beneficiarse de las reuniones.

Cada año celebramos un encuentro de familias SRT, en el cual llevamos a cabo actividades como: asamblea, grupos de Ayuda Mutua, talleres, actividades de ocio adaptado

 

Coste aprox por familia de 4 miembros: 500€

 

Coste AESRT: 7.000€

APOYO FAMILIAS

Búsqueda de recursos para afectados que terminen su etapa escolar

Búsqueda laboral, prácticas

 

APOYO FAMILIAS

Ocio y tiempo libre adaptado

Difusión e información sobre opciones de ocio adaptado en cada localidad.

 

APOYO FAMILIAS

Ayuda Mutua

Fomentamos que las familias de cada comunidad puedan reunirse cada X tiempo para poder compartir experiencias.

 

GESTIÓN

Trabajador Social /Administrativo

Búsqueda de apoyo económico para mantener un trabajador social / administrativo a media jornada, que ayude en las gestiones de la AESRT, para acceder a convocatorias, mantener a las familias informadas sobre apoyos regionales/nacionales, trabajar en proyectos de la AESRT

10.000€ -12.000€ anual

GESTIÓN

Galas y actividades benéficas

A través de estos eventos queremos obtener dos objetivos: conseguir financiación para las actividades que realiza la AESRT Y difundir el SRT.

 

GESTIÓN

Reunión Anual de Delegados en CREER

Asamblea de delegados, formación, talleres y actividades en familia, etc.

 

DIFUSIÓN

Día Mundial de las EERR

Participación a nivel Comunidad

 

DIFUSIÓN

Día Mundial del SRT

Participación a nivel Comunidad

 

DIFUSIÓN

Difusión del SRT

A través de la distribución de información. Material (impresión de trípticos, tarjetas, material publicitario)

250€ cada 2-3 años

DIFUSIÓN

Mantenimiento de la web

Para mantener informadas a las familias, nuevas y antiguas, ser un portal del bienvenida e información para familias a las que se les acaba de dar el diagnóstico

60€ anual

 

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