Proyectos
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- Investigación Genética (pinchar en el enlace para ver los detalles). Click here for English version of RTS research project.
- Otros proyectos:
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AREA |
PROYECTO |
DESCRIPCIÓN |
COSTE APROXIMADO (€) |
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INVESTIGACIÓN |
Investigación genética |
Ver enlace arriba |
170.000€ |
| INVESTIGACIÓN / DIFUSIÓN | Creación de guía sobre SRT | Creación de una guía sobre el SRT a nivel internacional, en colaboración con profesionales de varios hospitales y centros españoles e internacionales, incluyendo al Dr. Sixto García Miñaúr, Dr. Hennekam, Dr. Lacombe, etc | Financiado a través de acuerdos internacionales |
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MÉDICO |
Recogida de datos sobre medicación en personas con SRT |
Con enfoque en medicación para el comportamiento, para las convulsiones, y la hormona de crecimiento. |
Posible pago necesario para conservar base de datos. SurveyMonkey ~460€ anual |
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APOYO FAMILIAS |
Apoyo a familias para tratamientos y terapias para los afectados |
Conseguir subvenciones para dar apoyo económico a las familias, ya que la media de gastos anuales por familia es de unos 3.500€, llegando hasta los 10.000€ en algunos casos |
80.000€ anualmente |
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APOYO FAMILIAS |
Apoyo psicológico a cuidadores/familias de afectados |
A través de charlas y talleres |
800€ anualmente |
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APOYO FAMILIAS |
Traducción inglés-español de libro sobre SRT “Every Least Sparrow” |
Para que las familias puedan acceder a este libro y beneficiarse de un testimonio en el que la autora (periodista y escritora) describe su vida con una persona con SRT, desde su nacimiento hasta el momento de publicación del libro, 21 años después. |
Traducción: 2.000€ Costes de imprenta/distribución por determinar |
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APOYO FAMILIAS |
Apoyo para que las familias puedan asistir a las reuniones anuales |
Conseguir subvenciones para dar apoyo económico a las familias, especialmente a las más desfavorecidas, y que puedan beneficiarse de las reuniones. Cada año celebramos un encuentro de familias SRT, en el cual llevamos a cabo actividades como: asamblea, grupos de Ayuda Mutua, talleres, actividades de ocio adaptado |
Coste aprox por familia de 4 miembros: 500€
Coste AESRT: 7.000€ |
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APOYO FAMILIAS |
Búsqueda de recursos para afectados que terminen su etapa escolar |
Búsqueda laboral, prácticas |
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APOYO FAMILIAS |
Ocio y tiempo libre adaptado |
Difusión e información sobre opciones de ocio adaptado en cada localidad. |
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APOYO FAMILIAS |
Ayuda Mutua |
Fomentamos que las familias de cada comunidad puedan reunirse cada X tiempo para poder compartir experiencias. |
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GESTIÓN |
Trabajador Social /Administrativo |
Búsqueda de apoyo económico para mantener un trabajador social / administrativo a media jornada, que ayude en las gestiones de la AESRT, para acceder a convocatorias, mantener a las familias informadas sobre apoyos regionales/nacionales, trabajar en proyectos de la AESRT |
10.000€ -12.000€ anual |
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GESTIÓN |
Galas y actividades benéficas |
A través de estos eventos queremos obtener dos objetivos: conseguir financiación para las actividades que realiza la AESRT Y difundir el SRT. |
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GESTIÓN |
Reunión Anual de Delegados en CREER |
Asamblea de delegados, formación, talleres y actividades en familia, etc. |
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DIFUSIÓN |
Día Mundial de las EERR |
Participación a nivel Comunidad |
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DIFUSIÓN |
Día Mundial del SRT |
Participación a nivel Comunidad |
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DIFUSIÓN |
Difusión del SRT |
A través de la distribución de información. Material (impresión de trípticos, tarjetas, material publicitario) |
250€ cada 2-3 años |
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DIFUSIÓN |
Mantenimiento de la web |
Para mantener informadas a las familias, nuevas y antiguas, ser un portal del bienvenida e información para familias a las que se les acaba de dar el diagnóstico |
60€ anual |