Asociación Española para el Síndrome Rubinstein-Taybi

Somos una Asociación sin ánimo de lucro, compuesta por familiares y amigos de personas con el Síndrome Rubinstein Taybi (SRT). Nuestra principal intención es dar apoyo a las familias que tienen hijos o familiares diagnosticados con SRT.

Últimas Noticias

En nuestra asociación contamos con muchas actividades para visibilizar el Síndrome Rubinstein-Taybi, sensibilizar a la sociedad y acompañar y ayudar a las familias. Échale un vistazo a las últimas noticias.

El fin de semana del 17-19 de mayo, tendrá lugar la reunión anual de familias SRT en Villatoya, Albacete, os mantendremos informados más adelante. Actualmente estamos trabajando

El fin de semana del 22-24 de septiembre del 2023 tuvo lugar el encuentro anual de familias en Bormujos, Sevilla que contó con una participación de 29 familias, sumando un total

El fin de semana del 30 de sept-2 de octubre tendrá lugar la reunión anual de familias SRT en Zaragoza. Si quieres más información sobre esta reunión, ponte en contacto con no

Sobre el Síndrome Rubinstein-Taybi

Descubrir que su hijo tiene Síndrome Rubinstein-Taybi puede provocar muchas emociones. Hay mucha información sobre este síndrome, así que sentir una gran incertidumbre al leer sobre el mismo es muy normal. Sin embargo, es importante recordar que todos los niños son diferentes.

Al leer la lista de problemas que los niños con SRT pueden tener, tiene que tener en cuenta que ningún niño va a tener todas estas afectaciones: hay que centrarse más bien en las afectaciones que su hijo realmente tiene y obtener ayuda para cada problema que surja, en lugar de pensar en todas las cosas que puedan suceder.

Por favor, recuerde que su hijo no es un síndrome, es ante todo una persona con la personalidad, gustos, carácter y limitaciones que podamos tener cualquiera de nosotros…

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Otras formas de colaborar

Algunas cifras
de la AESRT

109

familias con SRT

263

socios de la AESRT

95024

€ donados a investigación

Experiencias con el SRT

Queremos compartir nuestras historias y experiencias con el Síndrome Rubinstein-Taybi con vosotros. Así podéis conocernos un poco mejor. 

lidia
Lidia
Daganzo de Arriba (Madrid)
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Mara
Gijón (Asturias)
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Nacho
Madrid
Dani
Dani
Huelva (España)

Ponte en contacto con nosotros

Somos una Asociación de Utilidad Pública desde 2015 y miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras