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El fin de semana del 17-19 de mayo 2019 tuvieron lugar las III Jornadas sobre el SRT en Madrid, con la participación del Dr. Raoul Hennekam, y el Dr. Sixto García-Miñaur, entre otros.

Asistieron 45 familias de 11 Comunidades Autónomas, y una familia que vino desde Argentina para conocer los últimos avances sobre este síndrome. 

Estamos muy agradecidos a todos los ponentes, colaboradores, asistentes, y voluntarios, que contribuyeron a que las Jornadas fueran un éxito. Nuestras próximas Jornadas del SRT serán en el 2022. MIentras, seguiremos realizando nuestras reuniones anuales - ¡nos vemos en Zaragoza en 2020!

                                                                                           AGENDA III JORNADAS SRT, MADRID
VIERNES 17 mayo 2019

HORA

PROGRAMA

21:00

Bienvenida, entrega de identificadores y cena de familias– Hotel Osuna

SÁBADO 18 mayo 2019

HORA

PROGRAMA

9:00-10:00

Inscripción de asistentes

9:30

Inscripción de niños en Guardería & Apertura de Guardería

10:00-10:10

Bienvenida y presentación de madrina de la AESRT - Athenea Mata, de la película CAMPEONES

10:10-11:30

Síndrome de Rubinstein-Taybi:  Estudios recientes

Dr. Raoul Hennekam (Centro Médico Académico, Amsterdam, Holanda)

Dr. Sixto García-Miñaúr (Hospital Univ. La Paz, Madrid)

11:30-12:00

Descanso / Café

12:00-12:45

Dificultades en aspectos pragmáticos del lenguaje

Marc Monfort (Entender & Hablar Logopedia)

12:45-13:30

Investigación sobre el SRT: Pruebas Genéticas

Dr. Alberto García Oguiza (Fundación Rioja Salud, La Rioja)

13:30-14:30

Comida Colegio María Corredentora

14:30-15:15

Sexualidad y discapacidad

Lara Salguero (Asociación Sexualidad y Discapacidad)

 

 

 

 

 

SESIONES INDIVIDUALES

DESCANSO / CAFÉ

TALLERES DE PADRES

 15:30-18:00

Genética/pediatría

Dr. R.C. Hennekam/

Dr. S. García-Miñaúr

16:30-17:30

Taller de Reflejos Primitivos / Movimientos Rítmicos

Eva María Rodríguez, Especialista en Enfermería Pediátrica

Genética

Dr. A. García Oguiza

 

Taller de Fisioterapia Respiratoria

Soledad López, Fisioterapeuta

Sexualidad

Lara Salguero

 

Taller de Medidas de Protección Legal para Personas Incapacitadas

Víctor González, Abogado

 18:00-18:30

Taller familiar para todos los asistentes (psicodanza/salsa)

Selina Castañedo, Terapeuta ocupacional

21:00

Cena 

DOMINGO 19 mayo 2019

HORA

PROGRAMA

9:30-10:00

Apertura de Guardería

10:00-10:30

Asamblea General (familias/socios)

10:30-13:30

Acercamiento a la Disciplina Positiva, una filosofía educativa que fomenta habilidades para la vida y la cooperación, aunando firmeza y amabilidad. Taller práctico y vivencial, conoce cómo ponerlo en prácticaIrene de Marcos, Silvia Romanillos, Verónica Zambrana (Colegio María Corredentora)

13:30

Recogida de identificadores

14:00

Comida y despedida

 
 
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