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Somos una Asociación sin ánimo de lucro, compuesta por familiares y amigos de personas con el Síndrome de Rubinstein Taybi (SRT). Nuestra principal intención es dar apoyo a las familias que tienen hijos o familiares diagnosticados con SRT.

Toda comunicación con la Asociación Española del Síndrome Rubinstein Taybi por cualquier medio o a través de su dirección de correo electrónico, o de los formularios presentes en este 'web site' o a su 'e-mail', supone el consentimiento expreso para que sus datos personales sean incorporados a ficheros titularidad de la Asociación Española del Síndrome Rubinstein Taybi, cuya dirección es Av. Alfonso XIII, 75, local 4, 28016 Madrid.

Estos datos de carácter personal serán tratados conforme a lo dispuesto en la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal.

Por tanto, el interesado podrá ejercer derecho de acceso, rectificación, cancelación y oposición con respecto a los datos personales que consten en los expresados ficheros, pudiendo revocar su consentimiento por escrito en cualquier momento.

Para ello lo podrán hacer mediante comunicación escrita dirigida a:

AESRT

Av. Alfonso XIII, 75, local 4

28016 Madrid

Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

POLÍTICA DE PRIVACIDAD

De conformidad con lo dispuesto en la Ley Orgánica 15/1999 de Protección de Datos de Carácter Personal, mediante la aceptación de la presente Política de Privacidad presta su consentimiento informado, expreso, libre e inequívoco para que los datos personales que proporcione a través de la página web http://rubinsteintaybi.es/ (en adelante SITIO WEB) o mediante formulario de inscripción sean incluidos en un fichero de “SOCIOS Y COLABORADORES” y “RUBINSTEIN-TAYBI”

  • Denominación social: ASOCIACIÓN ESPAÑOLA PARA EL SÍNDROME RUBINSTEIN TAYBI (en adelante AESRT)
  • CIF.- G86366432
  • Domicilio social: Av Alfonso XIII, 75 Local 4, Madrid 28016
  • Email: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. 
  • Actividad: Asociativa

Todo ello debidamente inscrito ante la agencia Española de Protección de Datos y respecto del que la Junta de la AESRT garantiza que se han aplicado las medidas de seguridad tanto organizativas como técnicas requeridas por el Real Decreto 1720/2007

La presente Política de Privacidad será válida únicamente para los datos de carácter personal obtenidos en el sitio web o mediante formulario de inscripción, no siendo aplicable para aquella información recabada por terceros en otras páginas web, incluso si éstas se encuentran enlazadas por el Sitio Web.

Con ello manifestamos nuestro compromiso por mantener y garantizar las relaciones de la asociación de forma segura mediante la protección de los datos personales y garantizando el derecho a la privacidad de cada uno de los socios.

1. ¿QUÉ SON LOS DATOS PERSONALES?

Cualquier información relativa a una persona que facilita bien cuando visita nuestro sitio web bien cuando completa el formulario de inscripción, en nuestro caso nombre y apellidos, dirección postal y electrónica, Documento Nacional de Identidad, fecha de nacimiento y número de cuenta bancaria.

Adicionalmente, cuando visitas nuestro sitio web, determinada información se almacena automáticamente por motivos técnicos como la dirección IP asignada por su proveedor de acceso a Internet.

2. FINALIDAD, LEGITIMACION, CATEGORÍA DE LOS DATOS RECABADOS, CONSENTIMIENTO AL TRATAMIENTO, MENORES DE EDAD

Tal y como se recoge en la normativa, se informa al USUARIO que, a través de los formularios de contacto, o suscripciones se recaban datos, los cuales se almacenan en un fichero, con la exclusiva finalidad de envío de comunicaciones electrónicas, tales como: boletines informativos,  convocatorias y envío de documentación relacionada con la actividad asociativa,  así como otras comunicaciones que la Junta de la AESRT entiende interesantes para sus USUARIOS. Los campos marcados como de cumplimentación obligatoria, son imprescindibles para realizar la finalidad expresada

De igual modo, la finalidad de los datos será la de realizar el giro domiciliado de las cuotas de afiliación a la AESRT.

Asimismo podrá dar cumplimiento mediante los datos, a los requerimientos solicitados por los USUARIOS.

Únicamente el titular tendrá acceso a sus datos, y bajo ningún concepto, estos datos serán cedidos, compartidos, transferidos, ni vendidos a ningún tercero.

La aceptación de la política de privacidad, mediante el procedimiento establecido, se entenderá a todos los efectos como la prestación de CONSENTIMIENTO EXPRESO E INEQUIVOCO del USUARIO al tratamiento de los datos de carácter personal en los términos que se exponen en el presente documento, así como a la transferencia internacional de datos que se produce, exclusivamente debido a la ubicación física de las instalaciones de los proveedores de servicios y encargados del tratamiento de datos.

Por lo tanto, la legitimación se obtiene a través del consentimiento tal y como posteriormente estableceremos.

En ningún caso se realizará un uso diferente que la finalidad para los que han sido recabados los datos ni muchos menos se cederán a un tercero estos datos.

2.1 MENORES DE EDAD

En el caso de socios o colaboradores menores de edad o familiares menores con síndrome Rubinstein-Taybi, será necesario el consentimiento de los padres o tutores.

2.2 LEGITIMACIÓN

Gracias al consentimiento, se podrán tratar sus datos siendo requisito obligatorio para realizar la suscripción a la página web o el registro como socio o colaborador o familiar con Rubinstein-Taybi.

El consentimiento se puede retirar en cualquier momento remitiendo un escrito al domicilio social de la AESRT, indicando que se desea retirar el mismo.

2.3 CATEGORIA DE LOS DATOS

Los datos recabados en ningún momento son especialmente protegidos, sino que se encuentran categorizados como datos identificativos.

2.4 TIEMPO DE CONSERVACIÓN DE LOS DATOS

Los datos se conservarán durante el tiempo legalmente establecido o hasta que solicites eliminarlos.

3. CUMPLIMIENTO DE LA NORMATIVA DE APLICACIÓN

La AESRT hasta la fecha cumple con las directrices de la Ley Orgánica 15/1999 de 13 de diciembre de Protección de Datos de Carácter Personal, el Real Decreto 1720/2007 de 21 de diciembre por el que se aprueba el Reglamento de desarrollo de dicha Ley Orgánica y demás normativa vigente y de aplicación en cada momento, velando por garantizar un correcto uso y tratamiento de los datos personales del usuario.

A partir de mayo de 2018, nos regiremos por la normativa que entrará en vigor, siendo el Reglamento General sobre Protección de Datos (RGPD) de la Unión Europea.

Asimismo, la AESRT informa que da cumplimiento a la Ley 34/2002 de 11 de julio, de Servicios de la Sociedad de la Información y el Comercio Electrónico y le solicitará su consentimiento al USUARIO para el tratamiento de su correo en cada momento.

En cumplimiento de lo establecido en la normativa, le informamos que los datos suministrados, así como aquellos datos derivados de su navegación, podrán ser almacenados en los ficheros de la AESRT y tratados para la finalidad de atender su solicitud y el mantenimiento de la relación que se establezca en los formularios que suscriba.

Adicionalmente, el USUARIO consiente el tratamiento de sus datos con la finalidad de informarles, por cualquier medio, incluido el correo electrónico, de actos y servicios de la AESRT.

En caso de no autorizar el tratamiento de sus datos con la finalidad señalada anteriormente, el USUARIO podrá ejercer su derecho de oposición al tratamiento de sus datos en los términos y condiciones previstos más adelante en el apartado “Ejercicio de Derechos”

4. MEDIDAS DE SEGURIDAD

La AESRT le informa que tiene implantadas las medidas de seguridad de índole técnica y organizativas necesarias para garantizar la seguridad de sus datos de carácter personal y evitar su alteración, pérdida y tratamiento y/o acceso no autorizado, habida cuenta del estado de la tecnología, la naturaleza de los datos almacenados y los riesgos a que están expuestos, ya provengan de la acción humana o del medio físico o natural. Todo ello de conformidad con lo previsto en el RGPD.

Asimismo, la AESRT ha establecido medidas adicionales en orden a reforzar la confidencialidad e integridad de la información en su organización. Manteniendo continuamente la supervisión, control y evaluación de los procesos para asegurar el respeto a la privacidad de los datos.

5. EJERCICIO DE DERECHOS

Aquellas personas físicas que hayan facilitado sus datos a través de http://rubinsteintaybi.es/, o mediante formulario de inscripción, podrán dirigirse al titular de la misma con el fin de poder ejercitar gratuitamente sus derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición respecto de los datos incorporados en sus ficheros.

El interesado podrá ejercitar sus derechos mediante comunicación por escrito dirigida a Víctor González Martínez con la referencia “Protección de datos”, especificando sus datos, acreditando su identidad y los motivos de su solicitud en la siguiente dirección:

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA PARA EL SÍNDROME RUBINSTEIN TAYBI

Avda. Alfonso XIII, 75 Local 4.

28016, Madrid

También podrá ejercitar los derechos, a través del correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. 

6. LINKS O ENLACES EXTERNOS

Como un servicio a nuestros visitantes, nuestro sitio web puede incluir hipervínculos a otros sitios que no son operados o controlados por el Sitio Web. Por ello la AESRT  no garantiza, ni se hace responsable de la licitud, fiabilidad, utilidad, veracidad y actualidad de los contenidos de tales sitios web o de sus prácticas de privacidad. Por favor, antes de proporcionar su información personal a estos sitios web ajenos a http://rubinsteintaybi.es/, tenga en cuenta que sus prácticas de privacidad pueden diferir de las nuestras.

El único objeto de los enlaces es proporcionar al Usuario la posibilidad de acceder a dichos enlaces y conocer nuestro trabajo. Http://rubinsteintaybi.es/ no se responsabiliza en ningún caso de los resultados que puedan derivarse al Usuario por acceso a dichos enlaces.

7. MODIFICACIÓN DE LA POLÍTICA DE PRIVACIDAD

La AESRT se reserva el derecho a modificar su Política de Privacidad, de acuerdo a su propio criterio, motivado por un cambio legislativo, jurisprudencial o doctrinal de la Agencia Española de Protección de Datos.

Cualquier modificación de la Política de Privacidad será publicada al menos diez días antes de su efectiva aplicación.

8. RESPONSABLE DEL FICHERO, Y ENCARGADOS DEL TRATAMIENTO

El responsable del fichero de datos es la AESRT.

Como encargados de tratamiento ajenos al citado responsable:

Los servicios de comunicación asociativa serán realizados la titular del puesto de Trabajadora Social.

Los servicios financieros y domiciliación de recibos por el titular del puesto de tesorero.

Los servicios de asesoramiento jurídico serán realizados por Numantia Serveis Juridics, S.L.

Los servicios de asesoramiento fiscal y contable serán realizados por Numantia Serveis Juridics, S.L.

9. SERVICIOS OFRECIDOS POR TERCEROS EN ESTA WEB

Para prestar servicios estrictamente necesarios para el desarrollo de su actividad, http://www.rubisnteintaybi.es/ utiliza los  siguientes prestadores  bajo sus correspondientes condiciones de privacidad.

  • Hosting: Hostinger
  • Plataforma web: Joomla

10. ¿ NO DESEAS RECIBIR INFORMACIÓN NUESTRA O DESEAS REVOCAR TU CONSENTIMIENTO?

De conformidad con lo dispuesto en la Ley 34/20023, de 11 de junio de Servicios de la Sociedad de la Información y del Comercio Electrónico puede oponerse al uso de su información para fines publicitarios, investigaciones de mercado o desarrollo de encuestas de satisfacción en cualquier momento, así como revocar su consentimiento en cualquier momento (sin efecto retroactivo).

Para ello, se deberá enviar un correo electrónico a la dirección Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

En relación con la gestión de tus datos asociados a los perfiles sociales de la AESRT , el ejercicio del derecho de acceso, dependerá de la funcionalidad de la red social y las posibilidades de acceso a la información de los perfiles de los usuarios. Con relación a los derechos de acceso y rectificación, le informamos que solo podrá satisfacerse en relación a aquella información que se encuentre bajo el control de la AESRT.

Además podrá dejar de interactuar, seguir o recibir información de los perfiles sociales de la AESRT, eliminar los contenidos que dejen de interesarte o restringir con quien comparte sus conexiones, mediante los mecanismos estipulados en las diferentes redes sociales.

El usuario podrá acceder a las políticas de privacidad de cada Red Social, así como configurar su perfil para garantizar su privacidad.

11. SISTEMAS DE CAPTURA DE DATOS PERSONALES

  1. Formularios de inscripción: dentro de la web existe un formulario de inscripción, además de un formulario de inscripción en papel que se escanea y se guarda en el Drive, después de haber volcado los datos a la web.
  2. Formulario de contacto: Existe un formulario de contacto para consultas, sugerencias o contacto profesional. En este caso se utilizará la dirección de correo electrónico para responder a las mismas y enviar la información que el usuario requiera a través de la web.

12. PLUG-INS SOCIALES

En nuestra página web te ofrecemos enlaces y servicios relacionados con las diferentes redes sociales ( p.ej “Me gusta” de Facebook). Si es miembro de una red social y cliquea sobre el correspondiente enlace, el proveedor de la red social podrá enlazar sus datos de perfil con la información de su visita a dicha página web.

Por tanto, es conveniente informar sobre las funciones y políticas sobre el tratamiento de datos personales de la respectiva red social, si accede a una de nuestras páginas web con alguno de sus perfiles en redes sociales o comparte información a través de ellos.

Puede acceder en todo momento a las políticas de privacidad de las diferentes redes sociales, así como configurar el perfil para garantizar su privacidad:

13. ACEPTACIÓN Y CONSENTIMIENTO

El Usuario declara haber sido informado de las condiciones sobre protección de datos de carácter personal, aceptando y consintiendo el tratamiento de los mismos por parte de Víctor González Martínez en la forma y para las finalidades indicadas en el aviso legal.

En cualquier momento podrá revocar sus datos, pero siempre sin carácter retroactivo.

14. CAMBIOS EN LA PRESENTE POLÍTICA DE PRIVACIDAD

La AESRT se reserva el derecho a modificar la presente política para adaptarla a novedades legislativas o jurisprudenciales así como a prácticas de la industria. En dichos supuestos, el Prestador anunciará en esta página los cambios introducidos con razonable antelación a su puesta en práctica.

 

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