Descubrir que su hijo tiene Síndrome de Rubinstein-Taybi puede provocar muchas emociones.
Hay mucha información sobre éste síndrome, sin embargo toda ésta información no le
dará ninguna respuesta definitiva ya que todos los niños son diferentes en sí mismos como
cualquier persona, así que sentir una gran incertidumbre y miedo es muy normal.
Al leer la lista de problemas que los niños con SRT pueden tener tiene que tener en cuenta
que ningún niño va a tener todas estas afectaciones, hay que centrarse más bien en las
afectaciones que su hijo realmente tiene y obtener ayuda para cada problema que surja en
lugar de estar en tensión sobre todas las cosas que pueden suceder.
Por favor, recuerde que su hijo no es un síndrome, es ante todo una persona con la
personalidad, gustos, carácter y limitaciones que podamos tener cualquiera de nosotros. Mire
a los ojos a la persona que tiene delante y no a la etiqueta médica.
Es útil recordar que, a pesar de tener un síndrome, cada niño tiene un gran potencial. Nuestro
papel como padres es ayudar a esta persona poco a poco a alcanzar su máximo potencial.
No es tanto qué se puede hacer sino cómo hacerlo. A lo largo de su vida se encontrará con
el apoyo de su familia, amigos, médicos, terapeutas, incluso nosotros lo padres cuyos hijos
comparten el mismo síndrome (muchas veces entendemos y compartimos mejor el problema).
Tómese su tiempo para procesar todas las emociones… ira, shock, negación, rabia, tristeza,
y, finalmente aceptación y esperanza. Afronte las cosas según vengan, viva el día a día, y no
se obsesione pensando qué pasará en el futuro, céntrese en la actualidad. Busque momentos
de alegría a partir de hoy y disfrute de su hijo en cada momento ya que a veces estamos tan
centrados en el problema que se pasa el tiempo y no lo aprovechamos con ellos.
Cuando se sienta listo puede unirse al Grupo para conseguir apoyo práctico y emocional. Para
obtener más información sobre el grupo de apoyo de SRT pinche en el enlace de Facebook. Muchos de nosotros somos parte de éste grupo y nos ha resultado muy útil. Una de las cosas
que leemos en muchos padres es que el primer año es muy difícil, pero realmente se hace
más fácil a medida que su hijo crece. Muchos de los problemas se clasifican y te conviertes en
un experto a la hora de manejar los problemas que persisten. La vida vuelve a un sentido de
normalidad, aunque puede que no sea la normalidad que uno hubiera imaginado. Se trata de
una nueva normalidad, y realmente puede ser estupenda.