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Puedes hacer aportaciones a este número de cuenta bancaria, para ayudarnos a realizar nuestros proyectos. Nuestro próximo gran proyecto serán unas jornadas sobre el síndrome, en Marzo 2015, donde reuniremos a familias afectadas y a especialistas.

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Día Mundial SRT

3 de julio

    Descubrir que su hijo tiene Síndrome de Rubinstein-Taybi puede provocar muchas emociones. Hay mucha información sobre éste síndrome, sin embargo, cada niño es diferente, al igual que el resto de las personas, así que sentir una gran incertidumbre es muy normal.

    Al leer la lista de problemas que los niños con SRT pueden tener, tiene que tener en cuenta que ningún niño va a tener todas estas afectaciones: hay que centrarse más bien en las afectaciones que su hijo realmente tiene y obtener ayuda para cada situación que surja, en lugar de estar en tensión sobre todas las cosas que pueden suceder.

    Por favor, recuerde que su hijo no es un síndrome, es ante todo una persona con la personalidad, gustos, carácter y limitaciones que podamos tener cualquiera de nosotros. Mire a los ojos a la persona que tiene delante y no a la etiqueta médica.

    Es útil recordar que, a pesar de tener un síndrome, cada niño tiene un gran potencial. Nuestro papel como padres es ayudar a esta persona poco a poco a alcanzar su máximo potencial. No es tanto qué se puede hacer, sino cómo hacerlo. A lo largo de su vida se encontrará con el apoyo de su familia, amigos, médicos, terapeutas, incluso nosotros los padres cuyos hijos comparten el mismo síndrome (muchas veces entendemos y compartimos mejor las situaciones que puedan surgir).

    Tómese su tiempo para procesar todas las emociones… ira, shock, negación, rabia, tristeza, y, finalmente aceptación y esperanza. Afronte las cosas según vengan, viva el día a día, y no se obsesione pensando qué pasará en el futuro, céntrese en la actualidad. Busque momentos de alegría a partir de hoy y disfrute de su hijo en cada momento, ya que a veces estamos tan centrados en el problema, que se pasa el tiempo y no lo aprovechamos con ellos.

    Cuando se sienta listo, puede unirse al Grupo para conseguir apoyo práctico y emocional. Para obtener más información sobre el grupo de apoyo de SRT, contacte con nosotros en el correo electrónico que se incluye abajo, o pinche en el enlace de Facebook. Muchos de nosotros somos parte de éste grupo y nos ha resultado muy útil. Una de las cosas que leemos en muchos padres es que el primer año es muy difícil, pero realmente se hace más fácil a medida que su hijo crece. Muchos de los problemas se clasifican y te conviertes en un experto a la hora de manejar los problemas que persisten. La vida vuelve a un sentido de normalidad, aunque puede que no sea la normalidad que uno hubiera imaginado. Se trata de una nueva normalidad, y realmente puede ser estupenda.

Nos encantaría conocerle. Puede contactar con nosotros en info@rubinsteintaybi.es

Eventos

Reunión de familias en Barcelona - Junio 2014

La última reunión anual tuvo lugar en Barcelona el fin de semana del 6 al 8 de junio de 2014.

La próxima reunión se espera hacer en marzo de 2015.

Fecha : 06/06/2014
Fecha Fin : 08/06/2014
Lugar : Barcelona

Concierto Solidario SRT - Junio 2014

Gracias al Café La Palma y al grupo Lo Mejor del Día por su apoyo a la Asociación. El concierto fue un éxito.
Fecha : 14/06/2014
Hora : 21:00
Lugar : Café La Palma, c/La Palma 62, Madrid

Día Mundial del SRT - 3 Julio 2014

El 3 de julio de cada año celebramos el día mundial del Síndrome de Rubinstein-Taybi.

 

Fecha : 03/07/2014
Fecha Fin : 03/07/2014
Lugar : España

Jornadas sobre el SRT

Esperamos poder realizar nuestras próximas Jornadas sobre el SRT en Madrid, del 13 al 15 de marzo del 2015. Confirmaremos fecha y actividades más adelante.
Fecha : 13/03/2015
Fecha Fin : 15/03/2015
Lugar : Madrid

Actualización Curva de Crecimiento

¡Hola a todos! 

Tras el Congreso Internacional sobre SRT en Holanda en mayo de 2011, se sugirió que se actualizaran las curvas de crecimiento para las personas con SRT, para que una vez disponibles, se puedan compartir con las familias y los profesionales que ven a nuestros familiares afectados por el SRT.

Por esta razón, se ha creado un cuestionario en español, que ha sido revisado por el Prof. Hennekam de Holanda. Este es el enlace:


Sólo se necesitan unos 10 minutos para completar el cuestionario, si se tienen todos los datos a mano. LO MÁS IMPORTANTE ES TENER LAS MEDIDAS DE PESO, ALTURA Y/O PERÍMETRO CRANEAL antes de empezar a rellenar el cuestionario, (todas las que tengan disponibles para la persona), junto con las fechas en las que se tomaron las medidas. Aunque sólo tengáis algunas de las medidas, cualquier información ya es útil.

Para asegurarnos que tenemos los mejores datos posibles, es preferible que las familias los añadan al cuestionario después de obtenerlas de su pediatra/médico de cabecera. Y si las familias tienen los datos de otra fuente, también los pueden añadir, indicando en el cuestionario si estas medidas son exactas o aproximadas. 

El cuestionario tiene instrucciones, y es muy fácil de completar, pero si tienen cualquier pregunta, pueden enviar un correo a info@rubinsteintaybi.es

El Prof. Hennekam usará estos datos con fines de investigación y para crear nuevas curvas de crecimiento. 

¡Esperamos recibir muchas respuestas pronto!
Estimulación Temprana

Diana Nieto
Estimuladora

Profesional, dedicada a la Educación y a la Atención Temprana. Atiendo a las necesidades de las familias y contribuyendo al desarrollo global y armónico del niño por medio de la Estimulación.

dianna.nieto@gmail.com

 

Clínica Dental

Orthognatos
Clínica Dental especializada para la solución de problemas buco-dento-faciales. Se puede ver parte del trabajo que realizan aquí.

www.clinicasdentofaciales.com