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Día Mundial SRT
3 de julio de 2013
Estimulación Temprana
Diana Nieto
Estimuladora

Profesional, dedicada a la Educación y a la Atención Temprana. Atiendo a las necesidades de las familias y contribuyendo al desarrollo global y armónico del niño por medio de la Estimulación.

dianna.nieto@gmail.com

 

Clínica Dental
Orthognatos
Clínica Dental especializada para la solución de problemas buco-dento-faciales. Se puede ver parte del trabajo que realizan aquí.

www.clinicasdentofaciales.com

 

    Descubrir que su hijo tiene Síndrome de Rubinstein-Taybi puede provocar muchas emociones. Hay mucha información sobre éste síndrome, sin embargo toda ésta información no le dará ninguna respuesta definitiva ya que todos los niños son diferentes en sí mismos como cualquier persona, así que sentir una gran incertidumbre y miedo es muy normal.

    Al leer la lista de problemas que los niños con SRT pueden tener tiene que tener en cuenta que ningún niño va a tener todas estas afectaciones, hay que centrarse más bien en las afectaciones que su hijo realmente tiene y obtener ayuda para cada problema que surja en lugar de estar en tensión sobre todas las cosas que pueden suceder.

    Por favor, recuerde que su hijo no es un síndrome, es ante todo una persona con la personalidad, gustos, carácter y limitaciones que podamos tener cualquiera de nosotros. Mire a los ojos a la persona que tiene delante y no a la etiqueta médica.

    Es útil recordar que, a pesar de tener un síndrome, cada niño tiene un gran potencial. Nuestro papel como padres es ayudar a esta persona poco a poco a alcanzar su máximo potencial. No es tanto qué se puede hacer sino cómo hacerlo. A lo largo de su vida se encontrará con el apoyo de su familia, amigos, médicos, terapeutas, incluso nosotros lo padres cuyos hijos comparten el mismo síndrome (muchas veces entendemos y compartimos mejor el problema).

    Tómese su tiempo para procesar todas las emociones… ira, shock, negación, rabia, tristeza, y, finalmente aceptación y esperanza. Afronte las cosas según vengan, viva el día a día, y no se obsesione pensando qué pasará en el futuro, céntrese en la actualidad. Busque momentos de alegría a partir de hoy y disfrute de su hijo en cada momento ya que a veces estamos tan centrados en el problema que se pasa el tiempo y no lo aprovechamos con ellos.

    Cuando se sienta listo puede unirse al Grupo para conseguir apoyo práctico y emocional. Para obtener más información sobre el grupo de apoyo de SRT pinche en el enlace de Facebook. Muchos de nosotros somos parte de éste grupo y nos ha resultado muy útil. Una de las cosas que leemos en muchos padres es que el primer año es muy difícil, pero realmente se hace más fácil a medida que su hijo crece. Muchos de los problemas se clasifican y te conviertes en un experto a la hora de manejar los problemas que persisten. La vida vuelve a un sentido de normalidad, aunque puede que no sea la normalidad que uno hubiera imaginado. Se trata de una nueva normalidad, y realmente puede ser estupenda.

Nos encantaría conocerle; Puede contactar con nosotros en info@rubinsteintaybi.es

Eventos

REUNION ANUAL DE FAMILIAS

 

Agenda reunión AESRT 2013 - Asturias

Ya tenemos cerrada la agenda. 

 

Viernes 31 de Mayo.

- 22:00. Cena en el Hotel San Remo.

Sábado 1 de Junio.
- 10:00. Asamblea AESRT.
- 14:00. Comida en Parrilla Isidro.
- 16:00. Actividad Musicoterapia.
- 18:00. Visita al acuario.
- 20:30. Cena en el Acuario

Domingo 2 de Junio.
- 10:00. Hipoterapia en Las Mestas.

 

Fecha : 31/05/2013
Fecha Fin : 02/06/2013
Lugar : ASTURIAS - GIJÓN - 2013

Actualización Curva de Crecimiento

¡Hola a todos! 
Tras el Congreso Internacional sobre SRT en Holanda en mayo de 2011, se sugirió que se actualizaran las curvas de crecimiento para las personas con SRT.
Por esta razón, se ha creado un cuestionario en español, que ha sido revisado por el Prof. Hennekam de Holanda, y aquí está el link:
Sólo se necesitan unos 10 minutos en completar el cuestionario si se tienen todos los datos a mano. Lo más importante es tener las medidas de peso, altura y si se tiene también, el perímetro craneal (todas las que tengan disponibles para la persona).
Para asegurarnos que tenemos los mejores datos posibles, pedimos que las familias los obtengan de su pediatra o doctor de cabecera, para que las familias lo puedan añadir al cuestionario. En caso de que los pediatras no tengan esta información pero sí lo tengan las familias, también los pueden añadir, por favor. Pueden indicar en el cuestionario si estas medidas son exactas o aproximadas. 

El cuestionario tiene instrucciones, y es muy fácil de completar, pero si tienen cualquier pregunta, pueden enviar un correo a rubinsteintaybiesp@gmail.com

El Prof. Hennekam usará estos datos con fines de investigación y para crear nuevas curvas de crecimiento. 


¡Esperamos recibir muchas respuestas pronto!