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Día Mundial SRT

3 de julio

    Descubrir que su hijo tiene Síndrome de Rubinstein-Taybi puede provocar muchas emociones. Hay mucha información sobre éste síndrome, sin embargo, toda ésta información no le dará una respuesta definitiva, ya que todos los niños son diferentes en sí mismos como cualquier persona, así que sentir una gran incertidumbre es muy normal.

    Al leer la lista de problemas que los niños con SRT pueden tener, tiene que tener en cuenta que ningún niño va a tener todas estas afectaciones: hay que centrarse más bien en las afectaciones que su hijo realmente tiene y obtener ayuda para cada problema que surja, en lugar de estar en tensión sobre todas las cosas que pueden suceder.

    Por favor, recuerde que su hijo no es un síndrome, es ante todo una persona con la personalidad, gustos, carácter y limitaciones que podamos tener cualquiera de nosotros. Mire a los ojos a la persona que tiene delante y no a la etiqueta médica.

    Es útil recordar que, a pesar de tener un síndrome, cada niño tiene un gran potencial. Nuestro papel como padres es ayudar a esta persona poco a poco a alcanzar su máximo potencial. No es tanto qué se puede hacer sino cómo hacerlo. A lo largo de su vida se encontrará con el apoyo de su familia, amigos, médicos, terapeutas, incluso nosotros los padres cuyos hijos comparten el mismo síndrome (muchas veces entendemos y compartimos mejor el problema).

    Tómese su tiempo para procesar todas las emociones… ira, shock, negación, rabia, tristeza, y, finalmente aceptación y esperanza. Afronte las cosas según vengan, viva el día a día, y no se obsesione pensando qué pasará en el futuro, céntrese en la actualidad. Busque momentos de alegría a partir de hoy y disfrute de su hijo en cada momento, ya que a veces estamos tan centrados en el problema, que se pasa el tiempo y no lo aprovechamos con ellos.

    Cuando se sienta listo, puede unirse al Grupo para conseguir apoyo práctico y emocional. Para obtener más información sobre el grupo de apoyo de SRT, pinche en el enlace de Facebook. Muchos de nosotros somos parte de éste grupo y nos ha resultado muy útil. Una de las cosas que leemos en muchos padres es que el primer año es muy difícil, pero realmente se hace más fácil a medida que su hijo crece. Muchos de los problemas se clasifican y te conviertes en un experto a la hora de manejar los problemas que persisten. La vida vuelve a un sentido de normalidad, aunque puede que no sea la normalidad que uno hubiera imaginado. Se trata de una nueva normalidad, y realmente puede ser estupenda.

Nos encantaría conocerle. Puede contactar con nosotros en info@rubinsteintaybi.es

Eventos

Reunión de familias en Barcelona - 2014

La próxima reunión anual tendrá lugar en Barcelona el fin de semana del 6 al 8 de junio de 2014. Todas las familias están invitadas a participar.

Para más información e inscripciones: info@rubinsteintaybi.es.

Fecha : 06/06/2014
Fecha Fin : 08/06/2014
Lugar : Barcelona

Día Mundial del SRT - 3 Julio 2014

El 3 de julio se celebra el día mundial del Síndrome de Rubinstein-Taybi.

Se añadirá más información en fechas próximas al día 3 de julio.

Fecha : 03/07/2014
Fecha Fin : 03/07/2014
Lugar : España

Actualización Curva de Crecimiento

¡Hola a todos! 
Tras el Congreso Internacional sobre SRT en Holanda en mayo de 2011, se sugirió que se actualizaran las curvas de crecimiento para las personas con SRT.
Por esta razón, se ha creado un cuestionario en español, que ha sido revisado por el Prof. Hennekam de Holanda, y aquí está el link:

Sólo se necesitan unos 10 minutos en completar el cuestionario, si se tienen todos los datos a mano. Lo más importante es tener las medidas de peso, altura y si se tiene también, el perímetro craneal (todas las que tengan disponibles para la persona), junto con las fechas en las que se tomaron las medidas.

Para asegurarnos que tenemos los mejores datos posibles, es preferible que las familias los añadan al cuestionario después de obtenerlas de su pediatra/médico de cabecera. Y si las familias tienen los datos de otra fuente, también los pueden añadir, indicando en el cuestionario si estas medidas son exactas o aproximadas. 

El cuestionario tiene instrucciones, y es muy fácil de completar, pero si tienen cualquier pregunta, pueden enviar un correo a info@rubinsteintaybi.es

El Prof. Hennekam usará estos datos con fines de investigación y para crear nuevas curvas de crecimiento. 


¡Esperamos recibir muchas respuestas pronto!
Estimulación Temprana

Diana Nieto
Estimuladora

Profesional, dedicada a la Educación y a la Atención Temprana. Atiendo a las necesidades de las familias y contribuyendo al desarrollo global y armónico del niño por medio de la Estimulación.

dianna.nieto@gmail.com

 

Clínica Dental

Orthognatos
Clínica Dental especializada para la solución de problemas buco-dento-faciales. Se puede ver parte del trabajo que realizan aquí.

www.clinicasdentofaciales.com