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Somos una Asociación sin ánimo de lucro, compuesta por familiares y amigos de personas con el Síndrome de Rubinstein Taybi (SRT). Nuestra principal intención es dar apoyo a las familias que tienen hijos o familiares diagnosticados con SRT.

Descubrir que su hijo tiene Síndrome de Rubinstein-Taybi puede provocar muchas emociones. Hay mucha información sobre éste síndrome, así que sentir una gran incertidumbre al leer sobre el mismo es muy normal. Sin embargo, es importante recordar que todos los niños son diferentes.
 

    Al leer la lista de problemas que los niños con SRT pueden tener, tiene que tener en cuenta que ningún niño va a tener todas estas afectaciones: hay que centrarse más bien en las afectaciones que su hijo realmente tiene y obtener ayuda para cada problema que surja, en lugar de pensar en todas las cosas que puedan suceder.
 
    Por favor, recuerde que su hijo no es un síndrome, es ante todo una persona con la personalidad, gustos, carácter y limitaciones que podamos tener cualquiera de nosotros. Mire a los ojos a la persona que tiene delante y no a la etiqueta médica.
 
    Es útil recordar que, a pesar de tener un síndrome, cada niño tiene un gran potencial. Nuestro papel como padres es ayudar a esta persona poco a poco a alcanzar su máximo potencial. No es tanto qué se puede hacer sino cómo hacerlo. A lo largo de su vida, se encontrará con el apoyo de muchas personas, que pueden incluir a su familia, amigos, médicos, terapeutas, incluso nosotros, los padres de hijos que tienen el mismo síndrome, ya que muchas veces entendemos y compartimos mejor las posibles preocupaciones, alegrías, etc.
 
    Tómese su tiempo para procesar todas las emociones… ira, shock, negación, rabia, tristeza, y, finalmente aceptación y esperanza. Afronte las cosas según vengan, viva el día a día, y no se obsesione pensando qué pasará en el futuro, céntrese en la actualidad. Busque momentos de alegría a partir de hoy y disfrute de su hijo en cada momento, ya que a veces estamos tan centrados en el problema, que se pasa el tiempo y no lo aprovechamos con ellos.
 
    Cuando se sienta listo, puede unirse al Grupo para conseguir apoyo práctico y emocional. Para obtener más información sobre el grupo de apoyo de SRT, puede pinchar en el enlace de Facebook, o bien escribirnos un correo a la dirección que encontrará más abajo . Muchos de nosotros somos parte de éste grupo y nos ha resultado muy útil. Una de las cosas que leemos en muchos padres es que el primer año es muy difícil, pero realmente se hace más fácil a medida que su hijo crece. Muchos de los problemas se clasifican y te conviertes en un experto a la hora de manejar los problemas que persisten. La vida vuelve a un sentido de normalidad, aunque puede que no sea la normalidad que uno hubiera imaginado. Se trata de una nueva normalidad, y realmente puede ser estupenda.
 
Nos encantaría conocerle. Puede contactar con nosotros en Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
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